Kunnen jullie wat meer vertellen over hoe jullie ontdekt hebben dat Bart en Tijn ziek waren?

“Toen de jongens nog kleiner waren merkten we helemaal niets aan ze. Het waren twee vrolijke mannetjes en er leek hun eerste jaren dan ook niets aan de hand. Totdat we merkten dat eerst Tijn en later Bart problemen kreeg met de ontwikkeling. Na een hele reeks onderzoeken kwamen we er in 2017 achter dat beide jongens lijden aan de erfelijke stofwisselingsziekte Niemann-Pick, type C. De ziekte veroorzaakt lichamelijke en verstandelijke aftakeling en er zijn epileptische aanvallen.”

 

En hoe gaat het nu met de jongens?

“De jongens zijn momenteel gelukkig stabiel, hoewel we bij hun halfjaarlijkse onderzoeken toch merken dat ze wel steeds een beetje achteruit gaan. Ze wonen nog thuis en gaan elke dag naar dagbestedingslocatie De Plataan in Roosendaal waar ze het allebei naar hun zin hebben.”

 

Is er een genezing voor deze ziekte?

“Nee die is er helaas nog niet. Er zijn wel remmers die in sommige gevallen gegeven kunnen worden. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden en daarom vinden we het zo belangrijk om geld op te halen zodat kinderen met deze ziekte in de toekomst wél kans hebben op genezing. Elk kind verdient een toekomst vinden wij.”

 

Voor welke goede doelen gaan jullie geld op halen?

“Al het geld dat we ophalen gaat naar Ride 4 Kids en Stofwisselkracht. Beide stichtingen zamelen geld in om onderzoeken te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en behandelmethoden van stofwisselingsziekten en zetten zich in voor het werven van aandacht door activiteiten te organiseren.”

 

Wat is er tot dusver al uit onderzoek gekomen? Zijn er al successen behaald?

“Jazeker, er wordt momenteel bijvoorbeeld veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden bij de hielprik. Deze prik krijgen alle baby’s in de week na hun geboorte om te testen op ziektes. Momenteel worden er o.a. 18 stofwisselingsziekten gedetecteerd en er wordt onderzoek gedaan om dit aantal uit te breiden. En hoe eerder een ziekte opgespoord en geremd kan worden, hoe beter het is natuurlijk.”

 

Jullie steunen inderdaad een geweldig goed doel, het is dus ontzettend belangrijk om zoveel mogelijk geld op te halen tijdens de kermis. Hoe werkt de actie en hoe kunnen mensen helpen?

“Ten eerste willen we echt even zeggen dat de attractie voor jong en oud geweldig is om te zien. We weten zeker dat je er van zult genieten! Wanneer je komt kijken steun je dus niet alleen het goede doel, je geniet ook echt van de show die de racers wegzetten. Daarnaast kunnen we garanderen dat de gehele opbrengst naar de goede doelen gaat aangezien de gemeente Roosendaal de attractie heeft betaald. Elke euro komt dus goed terecht!”

 

Wanneer zijn mensen welkom om te komen kijken?

“Samen met ons vriendenteam zijn we elke dag bij de steile wand aanwezig tussen 13.00 en 22.00 uur. Er is elk anderhalf uur een show en kaartjes kosten 3 euro.”