top of page

Kermis

IN ROOSENDAAL

19-23 april

Bezoek de steile wand attractie en steun twee goede doelen

Ook dit jaar staat de steile wand attractie, waar motoren op spectaculaire wijze tegen een steile wand rijden, weer op de nostalgische kermis. En de kaartverkoop gebeurt door een bijzondere groep mensen voor een bijzonder goed doel! Het zijn namelijk de vrienden van Bart en Tijn, twee Roosendaalse jongens van 14 en 12 jaar die lijden aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. De opbrengst van de verkoop van de kaartjes gaat naar twee goede doelen die onderzoek doen naar stofwisselingsziektes. Om wat extra aandacht te geven aan deze mooie actie spraken we met de ouders van Bart en Tijn. Lees meer over hun kanjers van jongens en uiteraard hoe je zelf kunt helpen!

Kunnen jullie wat meer vertellen over hoe jullie ontdekt hebben dat Bart en Tijn ziek waren?

“Toen de jongens nog kleiner waren merkten we helemaal niets aan ze. Het waren twee vrolijke mannetjes en er leek hun eerste jaren dan ook niets aan de hand. Totdat we merkten dat eerst Tijn en later Bart problemen kreeg met de ontwikkeling. Na een hele reeks onderzoeken kwamen we er in 2017 achter dat beide jongens lijden aan de erfelijke stofwisselingsziekte Niemann-Pick, type C. De ziekte veroorzaakt lichamelijke en verstandelijke aftakeling en er zijn epileptische aanvallen.”

 

En hoe gaat het nu met de jongens?

“De jongens zijn momenteel gelukkig stabiel, hoewel we bij hun halfjaarlijkse onderzoeken toch merken dat ze wel steeds een beetje achteruit gaan. Ze wonen nog thuis en gaan elke dag naar dagbestedingslocatie De Plataan in Roosendaal waar ze het allebei naar hun zin hebben.”

 

Is er een genezing voor deze ziekte?

“Nee die is er helaas nog niet. Er zijn wel remmers die in sommige gevallen gegeven kunnen worden. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden en daarom vinden we het zo belangrijk om geld op te halen zodat kinderen met deze ziekte in de toekomst wél kans hebben op genezing. Elk kind verdient een toekomst vinden wij.”

 

Voor welke goede doelen gaan jullie geld op halen?

“Al het geld dat we ophalen gaat naar Ride 4 Kids en Stofwisselkracht. Beide stichtingen zamelen geld in om onderzoeken te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en behandelmethoden van stofwisselingsziekten en zetten zich in voor het werven van aandacht door activiteiten te organiseren.”

 

Wat is er tot dusver al uit onderzoek gekomen? Zijn er al successen behaald?

“Jazeker, er wordt momenteel bijvoorbeeld veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden bij de hielprik. Deze prik krijgen alle baby’s in de week na hun geboorte om te testen op ziektes. Momenteel worden er o.a. 18 stofwisselingsziekten gedetecteerd en er wordt onderzoek gedaan om dit aantal uit te breiden. En hoe eerder een ziekte opgespoord en geremd kan worden, hoe beter het is natuurlijk.”

 

Jullie steunen inderdaad een geweldig goed doel, het is dus ontzettend belangrijk om zoveel mogelijk geld op te halen tijdens de kermis. Hoe werkt de actie en hoe kunnen mensen helpen?

“Ten eerste willen we echt even zeggen dat de attractie voor jong en oud geweldig is om te zien. We weten zeker dat je er van zult genieten! Wanneer je komt kijken steun je dus niet alleen het goede doel, je geniet ook echt van de show die de racers wegzetten. Daarnaast kunnen we garanderen dat de gehele opbrengst naar de goede doelen gaat aangezien de gemeente Roosendaal de attractie heeft betaald. Elke euro komt dus goed terecht!”

 

Wanneer zijn mensen welkom om te komen kijken?

“Samen met ons vriendenteam zijn we elke dag bij de steile wand aanwezig tussen 13.00 en 22.00 uur. Er is elk anderhalf uur een show en kaartjes kosten 3 euro.”

Geen geld om een spectaculaire show te zien én ook nog eens het goede doel te steunen, dat klinkt goed! En wat voor de mensen die de show niet kunnen bezoeken maar wel willen steunen?

“Dat zou uiteraard super zijn! Je kunt bij de attractie zelf een donatie overmaken, maar we hebben ook een linkje op onze website gezet waarmee mensen makkelijk geld kunnen doneren. Hoe klein het bedrag ook, we zijn super blij met elke donatie en echt élke cent gaat naar de goede doelen.”

 

Meer lezen over deze dappere jongens Bart en Tijn? Bekijk dan zeker hun website www.bartentijn.nl. Het linkje naar de QR code waarmee je direct geld kunt doneren vind je via deze link.

bottom of page